Erősen szorítják a segítő kezeket a beteg ebesi kislány szülei

Továbbra is folytatódik a harc a GM1-gangliozidózisban szenvedő Szendrei Bíborka gyógyulásáért. A kislány hogylétéről a napokban számoltak be a szülők. Mint írják, nagyon változékony az időjárás mostanság, s ez nagyon megterheli a kislány szervezetét. Szinte mindennaposak a légzéskimaradások, leállások. Nagyon megviseli őt és persze lelkileg a családot is. 

– Ezekben az időszakokban többször érezzük magunkat mi is inkább lent, mint fent. Olyan távolinak tűnik még a cél, pedig halad minden a maga medrében, de közben mindennap szembesülünk a rideg valósággal, hogy ez a betegség mennyire kegyetlen. A telefon sorra hozza fel az emlékeket, mi volt egy éve ezen a napon. Bibus még játszadozott, kacagott, kézzel-lábbal kalimpált. 

Egy év telt el, és mi nem azt látjuk, mint más szülők, hogy mennyit nőtt vagy mennyit fejlődött a gyerek, hanem azt, hogy egyre rosszabbul van.

– Ezt nagyon nehéz megélni nap mint nap. Gyakran érezzük magunkat mélyponton, de hála Istennek, mindig kapunk elég erőt továbbmenni. Talán csak egy kis reménysugár minden, amink van, de jelenleg ez a reménysugár jelent mindent: esélyt, csodát, életet. Bibus az egyetlen gyermekünk, a mindenünk. Küzdünk érte, nem adjuk fel! – osztotta meg Szendrei Bence az Együtt Bíborkáért Facebook-csoportban.

HBN