„Bíborka állapota nagyon súlyos, gyógymód nélkül mindennap életveszélyben van”

Címkék#szendrei bíborka #ebes #gyűjtés #beteg

Friss híreket osztott meg az ebesi család a GM1-gangliozidózisban szenvedő Szendrei Bíborka állapotáról.

Bíborka nagyon élvezte a tavaszt, jót aludt a friss levegőn

Forrás: Szendrei Bence-archív

Az elmúlt napokban a Szendrei család kihasználta a jó időt és kitelepültek a teraszra. Bíborka nagyon élvezte, jót aludt a friss levegőn és a szülők is tudtak kicsit töltődni.

Mint azt a Haon érdeklődésére elmondták, eléggé ki vannak merülve, de az ilyen kis apróságok sokat lendítenek a kedvükön és új energiát adnak, amire szükségük is van, mert nem adhatják fel: küzdenek a kislányukért!

„Ha Bibus állapotáról érdeklődtek, az mindig is egy olyan kérdés volt számunkra, amit nehéz jól megválaszolni, ilyenkor mindig nehezen találjuk a megfelelő szavakat. Ha azt mondom, jól van, akkor általában az emberek 80 százaléka arra gondol, ami számukra jelenti a jót. Akkor is, ha tudják, hogy kislányunk állapota nagyon is súlyos, hogy gyógymód nélkül ő most is életveszélyben van. Persze érthető, hiszen aki nincs benne egy ilyen élethelyzetben, aki nem látja testközelből, az el sem tudja képzelni, mi minden történik velünk” – olvasható az Együtt Bíborkáért Facebook-csoportban.

Ami a jót jelenti

Mint írják, a család számára akkor van jól az ebesi kislány, ha éppen nyugodtabb a napja és nincsenek görcsei, rohamai. Jól van, ha nincs nagyobb gond az emésztésével és jól van, ha nem kell sok váladékot szívni, ha a szívásoktól nem vérzik az orra, ha ki tudnak menni együtt egy kicsit a szabadba.

Elfogadható az állapota, ha éppen nem fulladozik, ha nem hány és nem lázasodik be. Ha jól tolerálja a gyógyszereit, amiket a tüneteire kap, ha nem kapott el semmilyen fertőzést, ami az állapotát veszélyezteti. Ha elviseli a tornát, masszázst napközben és ha éjszaka legalább 2-3 órát tud aludni – ezek jelentik a „jót”, de ettől az ő állapota még nem olyan kifogástalan, csak ahhoz képest jobb, mint amilyen lehetne

– írták.

Szendrei Bence úgy fogalmazott, sokkal rosszabb is volt már, sokkal rosszabb is lehetne, így azért hálásak, ami van. – Most például még mindig küzdünk a fogakkal, amik nem bírják áttörni a megvastagodott felső ínyét és a bal szemén egy csúnya árpa is megjelent, ami nehezen múlik. Túl leszünk ezen is, tudom és igen, most is lehetne sokkal rosszabb is – jegyezte meg.