Örök álomra szenderült Bíborka

Hosszú, küzdelmes betegség után június 10-én, szombaton délután 14:06-kor elhunyt Szendrei Bíborka Lelle, a GM1-gangliozidózisban szenvedő ebesi kislány. A tragikus hírt a szülők vasárnap reggel osztották meg az Együtt Bíborkáért Facebook-oldalon. Az ebesi kislány július 11-én töltötte volna be a harmadik életévét. 

Bíborka életéről a honlapunkon is többször beszámoltunk, legelőször 2021-ben írtunk róla, nem sokkal azután, hogy kiderült, GM1-gangliozidózis-betegségben szenved, amely egy nagyon ritka lizoszomális tárolási betegség, ami körülbelül 100-200 ezer gyerekből egyet érint. 

Az elmúlt két év során rengetegen összefogtak azért, hogy segítsék a családot, jótékonysági eseményeket, koncerteket szerveztek, amelyeknek a bevételéből korábban össze is gyűlt az az összeg, ami még hiányzott a szinten tartó gyógyszerhez. 

Az utóbbi néhány hónapban azonban több aggasztó hír is érkezett Bíborkáról. Áprilisban az édesapja, Szendrei Bence azt nyilatkozta, hogy a kislány gyógymód nélkül mindennap életveszélyben van, néhány nappal ezelőtt pedig azt közölték, hogy Bíborka lélegeztetőgépre került.