2024.01.29. 20:00
Élete legnagyobb küzdelmét vívja a fülöpi kislány
A család Bécsbe vinné gyógykezelésre a 12 éves Tifanit, de ezt önerőből nem tudják megoldani.
A fülöpi, felújításra váró kis házba belépve a 32 éves Ruha Nikolett, majd az előtérből nyíló szobaajtók üvegén keresztül kíváncsi gyerekek mosolygós tekintete fogad. A 12 éves Tifani is köztük van, könnyű kiszúrni, ugyanis nemrég elvesztette a hajkoronáját. Tifani küzdelme 2017-ben kezdődött, azóta szinte folyamatos harc számára az életben maradás.
Már nyolc műtéten esett át, nyirokcsomó- és nyálmirigydaganat keseríti mindennapjait.
– A húgom hozzánk költözött, ő segít nekem. Ez egy tanácsi ház, két szobán, konyhán és előtéren osztozunk nyolcan. A víz nincs bevezetve, fával fűtünk, de legalább tisztaság van – kezdi a háromgyermekes Nikolett, majd egyből belekezd nagylánya történetébe.
2017-ben duzzanat alakult ki Tifani nyakán, ezzel kezdődött minden. A szövettani vizsgálatokból kiderült, rosszindulatú daganata van. Ezután következett a műtét, majd két tünetmentes év után a betegség kiújult. És ezt a harcot vívjuk időről időre. Most azonban új helyzet elé állított minket ez élet. Bécsbe kellene kijutnunk, ott célzott sugárterápiát kaphatna, de nincs rá pénzünk
- mondja, és könnyekkel telik meg a szeme. Azonnal el is fordul a gyerekek elől, nem szeretné, hogy szomorúnak, tanácstalannak lássák. Ha Tifani erős – veti oda –, ő nem teheti meg, hogy ne legyen az.
A család körülbelül 350 ezer forintból él. A bevételük jelentős része elmegy az utazási költségekre, Tifani szükségleteire és a rezsire. Azt a szót, hogy luxus, soha nem ismerték, és valószínűleg nem is fogják. De mint mondják, nem is hiányzik, csak egy egészséges, boldog családot szeretnének. – Szerencsére a debreceni doktorok elintézték, hogy a külföldi orvosi költségekért ne kelljen fizetni, az 17 millió forintba kerülne. De az utazást és a szállást magunknak kellene megoldani. Beszéltünk egy családdal, akik nemrég voltak kint, nekik csak a szállási költség 600 ezer forintba került. Nincs megtakarításunk, hónapról hónapra, olykor napról napra élünk, így önerőből nem tudunk elutazni. Szóba került egy újabb műtét is, de az még bizonytalan. A bécsi sugárterápia annyiban más, mint a debreceni, hogy ott célzottan a daganatot kezelik, itthon pedig az arcának jelentős részét is érinti a bevatkozás. Ez több veszélyt rejt magában, roncsolódhat a szeme, a foga, az arca – sorolja Nikolett.
Linett miatt mosolyog
Nikolett és párja nemrég családbővítésről döntöttek. Tifani és nyolcéves öccse, Norbi az előző kapcsolatából született. – Tifani tünetmentes volt, amikor eldöntöttük, jöhet egy újabb baba. Még terhes voltam, amikor újra beteg lett. Kérdeztem az Istent, miért most kell érkeznie a picinek, mikor ilyen megpróbáltatásoknak vagyunk kitéve? Amikor megszületett Linett, sokat sírtam, mert nem lehettem minden percben Tifanival. De az élet végül kiforrta magát. A kicsi érkezésével minden megváltozott, beleértve Tifanit is. Úgy foglalkozik vele, mintha az ő babája lenne. Eteti, öltözteti, altatja. Nagyon sok erőt ad neki a húga, azt mondja, célja van az életben, meg kell tanítania járni – húzódik mosolyra Nikolett szája. Eközben Tifani a szobában babusgatja, átöltözteti 5 hónapos testvérét. Az orvosok is látták, hogy Linett jó hatással van nővérére, ezért megengedték, hogy amikor Tifani kórházban van, édesanyja a kicsivel együtt menjen be hozzá. Nikolett azt mesélte,
Tifani régen azt se bírta elviselni, ha hozzáértek kezelés után, most megöleli a családtagjait, rendesen eszik, sőt kérései is vannak.
– Zavarták az illatok. Ha főztem vagy valaki dezodort használt, már öklendezett. Most viszont úgy eszi a pörköltet, hogy csak na! A cukorból visszavettünk, nem eszünk édes dolgokat, sütiket nem sütünk, sóval is csak csínján bánunk. Mi is átálltunk az ő étrendjére, mindent megteszünk, amivel segíteni tudjuk a mindennapjait – mondja Nikolett, és Tifani helyeslően bólogat. Öccse, Norbi is nehezen viseli Tifani távollétét. A lány a terápia alatt 8 napot tölt kórházban, 7 kemót egy fenntartó kezelés követ. – Tegnap jött haza a kórházból, Norbi azonnal rohant és megölelte, nagyon hiányzott neki. Most már felfogja, mi is történik Tifanival, állandóan kérdezi, mikor jön haza, gyakran sír. Szerencsére interneten tarthatják a kapcsolatot.
Imádkoznak érte
Tifani iskolai közösségbe jelenleg nem mehet, de tünetmentes időszakai alatt a helyi intézménybe járt, elvégzett 5 osztályt. Elsősként nagyon sokat volt kórházban, így édesanyja jobbnak látta, ha megismétli az évet. Fülöpön, az egyházi iskolába jár, ahol rendszeresen imádkoznak Tifani gyógyulásáért. Nikolett könnyes szemmel mesélte, hogy az osztálytársai nem felejtették el, gyakran írnak neki üzenetet, ha elmennek a ház előtt, bekiabálnak, játszani hívják.
– Magántanuló volt sokáig, az immunrendszere nem tette lehetővé, hogy csatlakozzon a társaihoz. A gyerekek egyetlen megjegyzést sem tettek, mindenki tudja, mi a betegsége. Az iskola igazgatónője házhoz jött Tifanit korrepetálni! Most is felajánlotta, hogy Tifani legyen magántanuló, és amikor tud, jön segíteni. Nem tudunk eléggé hálásak lenni neki! Jelen pillanatban nem erőltetjük a tanulást, most a gyógyulásra koncentrálunk, de ő maga sem akar lemaradni. Ahogy ereje engedi, előveszi a könyveket.
Nagyon erős lány, tudom, hogy az iskolát is ugyanúgy fogja végigcsinálni, mint a kezeléseket. Nekünk nincs lehetetlen! Tifani sem betegként áll a mindennapokhoz, nem esik bele ebbe a »szerepbe«. Tervezzük a jövőt, bízom Istenben, az orvosokban.
A családban mindenki levágatta a haját
2023 júliusában vették észre az újabb daganatot, akkor a dobhártyáját kezdte el kinyomni, és már fájdalmat is okozott a 12 éves lánynak. Öt kúrán esett át, kapott 3 erős és 2 gyengébb kemót. A család tudta, hogy Tifaninak ki fog hullani a haja a kezelések miatt, és mivel ez korábban megviselte a tinit, most nagyon féltek tőle, milyen lesz a reakció. – Mikor elkezdtük a kezelést, úgy döntött, kicsinosítja magát, de a felvett ruhái lógtak rajta, mert nagyon lefogyott. El is ment a kedve, próbáltuk benne tartani a lelket. Tinilány, ismerkedik a testével, a hirtelen változásokat ilyen szempontból nehezen viseli. Műtét előtt a haja felét leborotválták, majd mikor kihullott az egész, akkor 2 napig sírt. Maga alatt volt, mi is tehetetlenek voltunk. Itthon mindenki levágatta a haját rövidebbre, a hajat egy zacskóba eltettük. Lezártuk, az a múlt. Mikor meglátott minket, felcsattant, nem értette, miért tettük ezt. Azt mondta, azért, mert neki nincs, nekünk még lehet - csuklott el Nikolett hangja.
Elmesélte, a gyerekek haját nem akarták levágni, de ők is ragaszkodtak hozzá, mondván, ha Tifaninak nincs, nekik sem kell. Tifaninak van parókája, de nem hordja. Ő úgy szép, ahogy van – hangoztatja.
Nikolett és Eszter gyerekei nagyon tisztelettudóak és segítőkészek. Ha látják, hogy nincs bent tüzelő, már szaladnak ki érte. Vigyáznak Linettre, segítenek a takarításban, a főzésben. – Máshogy állnak az élethez, mint a kortársaik. Ebbe születtek bele, hogy mindenki segít mindenkinek és Tifanit helyezzük előtérbe. A húgom, Eszti is hatalmas segítség nekem. Ő tartja a kapcsolatot az orvosokkal, mert félek, hogy rossz híreket kapok. Abba belehalnék! – süti le a szemét.
Nem lehet feladni!
Tifani csendes, visszahúzódó gyermek, ennek okán nem is nagyon akart beszélgetni. Azt azonban megtudtam, jelenleg nem fáj semmije. Nagyon hiányzott neki a megszokott közege, a testvérei. Mi más is lehetne a vágya, mint a teljes gyógyulás, de tárgyak után nem ácsingózik, így se új telefon, se márkás cipő nem szerepel a képzeletbeli listáján. Esélye van a felépülésre, hiszen a kemoterápia után is szépen visszahúzódott a daganata. Most minden a külföldi orvosoktól függ és attól, Tifani hogyan fog reagálni a kezelésekre.
Egyszer sem mondta azt, hogy feladja, akkor én hogyan tehetném? Egyetlen kezelésnél, műtétnél sem mondta, hogy elég volt. Nagyon sok mindenen keresztül mentünk már, ezt is legyőzzük! Leírhatatlan fájdalom őt szenvedni látni, épp ezért minden követ megmozgatok, hogy segítséget kapjak
– sírta el magát Nikolett.
A család az anyagi támogatáson túl szívesen fogad tartós élelmiszert, ruhaneműt, tüzelőt, gyerekjátékokat is.
A család elérhetőségei: Ruha Nikolett 4266, Fülöp, Deák Ferenc u. 47. Tifani ruhamérete: XS, cipőmérete: 35 Norbi ruhamérete: 134-es, cipőmérete: 34 Linett ruhamérete: 72-es |