2024.02.06. 17:30
Halála után is segíti Csabi a Rett-szinrómában szenvedő debreceni Meikét
Kungler Meike szülei megosztották a Haonnal, milyen megpróbáltatások várnak hamarosan kislányukra.
Az elhunyt Csabi és Meike nagyon kedveltél egymást
Forrás: Kungler László-archív
Az elmúlt években folyamatosan figyelemmel követtük Kungler Meike, a Rett-szindrómával küzdő kislány állapotát, arről többször hírt adtunk a Haonon is. A négyéves debreceni kislányról tudni kell, 24 órás felügyeletet igényel, és persze rengeteg kezelésre is szüksége van, ami nem kíméli a család pénztárcáját. Legutóbbi cikkünkben kifejtettük: ha a Kungler családnak valamire jutott pénze, az azért volt, mert máshonnan elvették. Azonban Meike szülei megelégelték, hogy folyamatosan fejtörést okozott nekik, miből állják a gyógyíthatatlan betegséggel küzdő kislányuk kezeléseit, ezért megváltak szeretett józsai otthonuktól.
Azért döntöttek a házuk eladása mellett, mert úgy voltak vele, ha vesznek egy jóval olcsóbbat, akkor a maradék összegből a hitelüket ki tudják fizetni, valamint Meike kezelésére is lesz elegendő pénzük. A ház eladás megtörtént, sőt, Hajdúböszörményben vásároltak egy felújítandó házat, október 1-jén átvehették a kulcsokat.
Műtét várhat Meikére
A napokban megkerestük a kislány szüleit, ugyanis a Meike Szebb Jövője Facebook-csoportban megosztották, hogyan érzi magát a Rett-szindrómával küzdő kislány az utóbbi időszakban. Mint írják, Meikével kapcsolatban a legutóbbi ortopédiai vizsgálaton felvetődött, hogy a jelenlegi boka státusza alapján a bal oldalon nyílt Achillotoma, jobb oldalon pedig vulpius műtét jön szóba.
Kungler Mónika, Meike édesanyja a Haon érdeklődésére elmondta, igaz, október 1-jén kapták meg a kulcsokat, de azonnal nem tudtak beköltözni a böszörményi házba, majd csak hetekkel később. Már annak is örülnek, hogy az ünnepeket az új otthonukban tudták tölteni. – Addig nem akartunk beköltözni, amíg felújítandó dolgok vártak, és azért volt mit csinálni, de még most is akad bőven tennivaló. Belülről már rendben van, a szigetelés még várat magára, mivel a hideg miatt arra már nem volt lehetőség, hogy abba is belekezdjünk.
Annak örülünk, hogy Meikét annyira nem viselte meg a változás, jól alkalmazkodott a helyzethez, büszkék voltunk rá. A karácsonyfát már együtt díszítettük, és addigra már sikerült a dobozokból a helyükre pakolni, szóval a költözés ezen része, mondhatni, gördülékenyen ment
– osztotta meg a költözés részleteit.
Forrás: Napló-Archív
Emléktornát szerveznek
– Meike továbbra is nagyon érzékeny a frontokra, nehezen viseli őket, de mindent megteszünk annak érdekében, hogy a lehető legjobban érezze magát. Két hét múlva utazunk Budapestre, hogy néhány vizsgálatot elvégezzen rajta, ugyanis egy ideje nem tudjuk a lábára állítani, műteni kellene, viszont a doktornő is azt javasolta, kérjünk másodvéleményt. Ez azért kell, mert ha a műtét mellett döntünk, akkor több hétre begipszelik a kislányunk lábát, és muszáj megtudni, az milyen hatással lenne Meike állapotára. Továbbá a fogaival is egyre több gond van, azokat olyan mértékben roncsolta a gyógyszerek és táplálékkiegészítők alkalmazása, hogy Meike előjegyzést kapott altatásos fogászati műtétre is. Szóval most azt lehet mondani, nagyon sok minden előtt állunk, és reméljük, minden a legnagyobb rendben lesz.
De a megpróbáltatások előtt készülünk a február 10-ére, ugyanis akkor rendeznek egy emléktornát a tavaly februárban, 15 évesen elhunyt SMA gerinceredetű izomsorvadásban szenvedett Tőzsér Csabi tiszteletére. Az esemény teljes bevételét kislányunk, Meike gyógykezelésére ajánlják fel
– emelte ki Kungler Mónika.
Megosztotta velünk, a két család között már évekkel ezelőtt szoros barátság alakult ki, sok mindenben támogatták egymást, de leginkább lelkileg. Meike és Csabi is nagyon megszerették egymást, olyan kötelék alakult ki közöttük, mintha testvérek lettek volna. Kislányuk hiába nem tud beszélni, látszott rajtuk a boldogság, amikor együtt voltak.
Forrás: Kungler László-archív
Százezrekbe kerül a kezelés havonta
A Kungler család elmondta portálunknak: az elhunyt Csabi szülei úgy döntöttek, minden évben rendeznek emléktornát, hogy évente legalább egy beteg gyermeket támogathassanak.
Arról határoztak, először Meike kezeléseit, gyógyulását szeretnék támogatni, amiért örökre hálásak leszünk nekik
– emelte ki Kungler László, akitől megtudtuk, az utóbbi időben nem sok segítséget kap a család.
– Végre van autónk, ugyanis maradt annyi pénzünk, hogy beszerezzünk egy használtat, így nem kell kölcsönkérni senkitől, ez nagy segítség számunkra. Ennek ellenére a támogatásokat mindig szívesen vesszünk, ugyanis hiába azt gondoltuk, marad „bőven” pénzünk a költözés után, ez sajnos nem így lett.
A nagyobb hiteleket kitisztáztuk, kisebbek még maradtak, illetve sokat kellett a házra költeni, szóval azt mondhatom, hogy pontosan nullára jöttünk ki. Ezért is örülünk annyira, hogy Csabi családja az emléktornával először Meikén segít, mert tényleg nem tudjuk, hogyan jövünk majd ki a pénzünkből jövőre.
Természetesen a szülők próbálnak nekünk segíteni, illetve a család, de ez az idők végezetéig nem mehet így. Nem túlzok, Meike gyógyszereire, kezeléseire és az útiköltségekre havonta körülbelül 3-400 ezer forintot fordítunk, ami nekünk óriási kiadás. De mindent megteszünk azért, hogy neki jobb legyen, ugyanakkor nem feledkezhetünk meg arról sem, hogy vannak még gyerekeink – hangsúlyozta az édesapa. Kiemelte, továbbra is reménykednek abban, egyszer az amerikai gyógyszer Európában, így hazánkban is elérhetővé válik. Bíznak benne, Meike az elkövetkezendő időszakban is olyan ügyes lesz, amit tőle megszoktak, és igazából továbbra is várják a csodát, hogy kislányuk egyszer egy életerős, egészséges felnőtt lehet.
