2024.04.16. 11:24
A művészvilág is összefog a debreceni beteg kisfiúért, Ádinért
Országosan is elismert művészek érkeznek a cívisvárosba.
Jótékonysági koncertet szerveznek a kisfiúért
Forrás: BorsOnline
Mint ahogy arról korábban már beszámoltunk, az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány jótékonysági koncertet szervez április 19-én, 19 órától a debreceni Kölcsey Központban. A hangverseny – és az alapítvány – célja, hogy a Duchenne-féle izomdystrophiában szenvedő debreceni kisfiú, Kneifel Ádin megkaphassa azt a génterápiás kezelést, amely megmentheti az életét. A kezelés ára jelenleg 1,3 milliárd forint.
Kneifel Ádin születését követően 2 évvel kiderült, hogy egy ritka genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdystrophiában szenved. Sajnos a hároméves kisfiúnál az izomsorvadás egy igen agresszív fajtája áll fenn. Az alapbetegségben szenvedők várható élettartama is csupán 20 év, de Ádin esetében, ha nem kapja meg időben a génterápiás kezelést, ez jóval kevesebbnek bizonyul.
Már hatéves korára kerekesszékbe, majd néhány éven belül lélegeztetőgépre kerülhet. Ha azonban sikerül összegyűjteni a génterápiához szükséges 1,3 milliárd forintot, akkor egészséges, teljes életet élhet.
A több évtizednyi kutatómunkát igénybe vevő, majd 2023 júniusában engedélyezett kezelés jelenleg csak az Amerikai Egyesült Államokban érhető el. Az infúzió beadása előtt egy hónapon át vizsgálatokat végeznek a kisfiún, a kezelést követően pedig három hónapon keresztül követik nyomon az állapotát. Így a családnak összesen négy hónapot kell Amerikában töltenie, ami további anyagi terheket jelent számukra.
A művészvilág is összefog a kisfiúért
Mint arra a Kodály Filharmónia Debrecen közleménye emlékeztet, április 19-én a Kölcsey Központban rendeznek jótékonysági koncertet, mely amellett, hogy felejthetetlen zenei élményt kínál, a belépőjegy árával Ádin kezeléséhez is hozzájárul, ezáltal megadhatja a kisfiúnak az egészséges élet lehetőségét.
Az összefogás jegyében számos kiváló művészt köszönthetünk a Kölcsey Központ színpadán, fellép többek között: Varnus Xavér, Molnár Levente, Peller Károly, Nagy Bogi, Kerényi Miklós Máté, Lévai Enikő, Balczó Péter, valamint a Kodály Filharmonikusok Debrecen város főzeneigazgatója, Somogyi-Tóth Dániel vezetésével.
A jótékonysági koncertre kapható jegyeket online formában lehet megvásárolni. Amennyiben nem tud részt venni a koncerten, vagy más összeggel támogatná Ádin gyógyulását, az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány főoldalán keresztül szintén megteheti felajánlását.
