2024.06.19. 11:09
Örömhír: összegyűlt a több mint egymilliárd forint Ádin kezelésére – videóval
Döbbenetes pénzösszeg gyűjtéséért fogott össze az ország az elmúlt hónapokban. A 3 éves debreceni kisfiú, Kneifel Ádin betegsége igen súlyos, ami csak az Egyesült Államokban kezelhető, a terápia ára több mint egymilliárd forint. Krucsó Anikó, a gyermek édesanyja viszont jó hírről számolt be kedd este az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány közösségi oldalán.
Készülődik a Kneifel család Ádin gyógykezelésére
Forrás: Napló-archív
Az elmúlt egy év során több alkalommal is beszámoltunk a Duchenne-féle izomdystrophiában (DMD) szenvedő 3 éves debreceni kisfiú, Kneifel Ádin állapotáról. Az izomsejtek fokozatos pusztulását okozó betegség kizárólag génterápiával kezelhető, és jelenleg csak az Egyesült Államokban, amiért döbbenetes összeget, 1,3 milliárd forintot kell fizetni. Krucsó Anikó, Ádin édesanyja az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány közösségi oldalán, videóban tájékoztatott a gyűjtés állásáról kedd este.
Forrás: Napló-archív
Kneifel Ádin Duchenne-féle izomdystrophiában szenved
Korábban a Haon podcast stúdiójában arról beszélt Krucsó Anikó, hogy általában 9-10 éves korban veszítik el a DMD-ben szenvedő gyermekek a járóképességüket, onnantól kezdve pedig felgyorsul a romlás folyamata. Kerekesszékben ülve ferdül a gerinc, egyre kevésbé használják a kezüket, problémák merülnek fel légzésben és étkezésben is, végül pedig 20-30 közötti életszakaszukban adja fel a szervezetük a küzdelmet.
Az említett betegségből az orvostudomány jelenleg nem tud teljes felépülést garantálni, a génterápiát végző cég Ádin állapotának a szinten tartását tűzte ki célul. Az egyszeri infúzióval viszont teljes életet élhet a gyermek, még munkája és családja is lehet később akár.
Borzasztó érzés az, hogy nem tudjuk Ádint elvinni hetente, havonta, félévente olyan kezelésekre, amelyek szinten tartanák az állapotát. Semmi lehetőségünk nincs
– mondta podcastunkban Krucsó Anikó még márciusban.
A szívszorító történet sokakat megrendített, s gyakorlatilag az egész ország összefogott, hogy összegyűjtse a pénzt, köztük olyan ismertek emberek is, mint Csuti, Rácz Jenő, Kucsera Gábor és Győrfi Pál. Emellett rengeteg jótékonysági eseményen és kezdeményezésen is támogathatták az emberek a 3 éves kisfiú ügyét.
Forrás: MW-archív
Összegyűlt a több mint egymilliárd forint Ádin génterápiás kezelésére
Kedd este a bánatot az elmosták az öröm könnyei: Krucsó Anikó az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány közösségi oldalán egy videoüzenetben nagyon jó hírt közölt:
Hosszú hónapok óta tart már a gyűjtésünk Ádin génterápia kezelésére, és ez idő alatt rengeteg elutasítást, bántást kaptunk. Láthattatok minket sírni és aggódni Ádin vérvételi eredményei miatt. Egy szülő nem adhatja fel soha…
– mondta Anikó. Csak hogy érzékeltessük, mekkora erőfeszítésre volt szükség: május közepén, amikor Krucsó Anikó arról számolt be, hogy Ádin oviba megy, akkor még 182 millió 912 ezer 160 forint volt az egyenleg, és 1,3 milliárd forint volt a gyűjtés célja. Anikó a videóban elcsukló hangon közölte, hogy
a kezeléshez szükséges fennmaradó összeget egy anonimitást kérő jótevő egy összegben a rendelkezésükre bocsátja, így már júniusban elkezdődhet a kezelés orvosi előkészítése.
– Megköszönjük, ha az Ádin számára már leszervezett rendezvényeken támogatjátok a kiutazásunkat. Arra kérünk és biztatunk mindenkit, hogy a későbbiekben a hozzánk hasonló helyzetben lévő gyerekekre fordítsa a támogatást, hiszen mi tudjuk, milyen érzés az, amikor az emberek felénk nyújtják a kezüket, s milyen, amikor elfordulnak tőlünk… Egy ekkora összeget egy átlagcsalád képtelen előteremteni, de ezen nem múlhat egy gyermek élete sem. Próbáljuk feldolgozni, hogy Ádinnak esélye van a gyógyulásra… – fűzte hozzá az édesanya. Hangsúlyozta, mindenről be fog számolni a család, mert úgy érzik, nagyon nagy hálával tartoznak a segítőkész, jóindulatú embereknek.
