Down-szindrómával is lehet teljes az élet

A Down-szindróma esetében egy olyan rendellenességről beszélünk, ahol a huszonegyes kromoszómából három található egy ember minden testi sejtjében. – Létezik egy ritkább típus, amikor úgynevezett transzlokáció lép fel. Ekkor a huszonegyes kromoszómáról egy darabka átkapcsolódik egy másikra. A huszonegyes triszómia egy teljesen véletlenszerű genetikai változás, a petesejtben vagy a hímivarsejtben – válaszolta a Napló kérdésére Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke. – Ha egy ilyen sejtből indul ki a magzat fejlődése, akkor az összes sejtje triszómiás lesz, ez a Down-szindróma. Ez összetett rendellenességet okoz, kezdve ott, hogy lassabb és más a fejlődés menete, s ez általában értelmi fogyatékossággal és jellegzetes testalkattal jár együtt. Meg lehet ismerni egy Down-szindrómás embert, hiszen kisebb a növése, a karja és a lába rövid, jellegzetes vágott a szeme, az orra és füle kicsi. Nem általánosítható, hogy mindenkinél az összes jegy megvan, de a legnagyobb részük mindenkinél fellelhető – tette hozzá.

Terhességtől a születésig

Terhesség alatt nem minden genetikai hiba mutatható ki, de speciálisan a Down-szindróma igen. – Azzal, hogy kiszűrik, és egyes családok megszabadulnak egy Down-szindrómás magzattól, semmit sem oldanak meg. A nagy szűrési őrület azt hozta magával, hogy míg régebben minden hatszázadik baba született Down-szindrómával, addig manapság minden ezredik – osztotta meg Gruiz Katalin. – Vannak magzatok, akikről a szűréskor kiderül a Down-szindróma, a család mégsem akarja eldobni, fel akarja nevelni. Azonban vannak olyanok is, akiknek a babája nem Down-szindrómás, mégsem akarják megtartani. Egy Down-szindrómás gyerekkel az első pillanattól foglalkozni kell. A Down Alapítvány a munkát ott kezdi el, mikor kiderül, hogy egy családnak „downos” gyermeke fog születni. A szülőknek tanácsot adunk, elmondjuk, hogy mire lehet számítani, hogy információ birtokában valósulhasson meg a döntésük – folytatta. – Amikor megszületik a gyermek, a Down Alapítvány dadaszolgálata által kiképzett, erre felkészített szülők lépnek működésbe, akiket lehet keresni és segítséget kérni tőlük. Ha valaki új szülőként esetleg úgy dönt, hogy nem szeretné hazavinni a kórházból a Down-szindrómás gyermekét, az alapítvány megpróbálja örökbe adni a kórházban hagyott babát.

„Fontos számunkra, hogy találjunk nekik egy szerető közeget, hogy ők is családban nőhessenek fel.”

Nem problémamentes egy rendellenességgel születő gyerek, és ha azt akarjuk, hogy jól fejlődjön, akkor amilyen korán csak lehet, el kell vinni korai fejlesztésre. Érdemes meglátogatni a Down-ambulanciát is, amely egy komplex szűrővizsgálati program. Az ambulancián amit kell és lehet, kiszűrnek és gyógyítanak. Gyakoriak a Down-szindrómás gyerekeknél a szív-, a pajzsmirigy- és a mozgásszervi problémák – fűzte hozzá.

Folyamatos fejlesztés

Egy Down-szindrómás gyerek életében elengedhetetlen a folyamatos fejlesztés. – Beszélhetünk korai fejlesztésről, amely gyógypedagógusok és mozgásfejlesztő szakemberek által végzett munka. Itt egyéni és csoportos tevékenység folyik, személyre szabottan. Felmérik a gyermekeket, és megállapítják, miben van szükségük segítségre. A korai fejlesztő nemcsak a gyermeknek, hanem a szülőknek is segít, hiszen a kezdeti nehézséget könnyebb egy közösség részeként áthidalni – magyarázta a Down Alapítvány elnöke. – Fontos, hogy a szülők el tudjanak indulni egy olyan úton, ahol elfogadják a saját csemetéjüket.

„Attól, hogy valakinek Down-szindrómás gyermeke van, ugyanúgy élhet, mint bárki más.”

Az igaz, hogy egy kicsit másfajta élet az, ami következik, de a szülők nagy része – egy idő után – pozitívnak ítéli ezeket a változásokat. Sokféle állami támogatás jár nekik, mint az emelt családi pótlék és egyéb szociális juttatások. Ezeket a szülőknek meg kell tanulniuk kiharcolni, mivel az állam magától nem adja oda. Sokszor a sokadik vizsgálat után is megkérdőjelezik, hogy valóban Down-szindrómás-e az adott gyermek.

Felnőttszolgáltatással segítik a talpra állást

A Down Alapítványnak felnőttszolgáltatásai is vannak, amelyek magukba foglalják a különböző lakóotthonokat, támogatott lakhatás formájában. – Ez tulajdonképpen egy támogatott életvitel. Fontos, hogy a Down-szindrómás emberek is a saját lábukra tudjanak állni – vélekedett Gruiz Katalin. – A saját lábra álláshoz szükséges valamiféle lakhatás, a tudás megszerzése az életvitelhez, például az önkiszolgálás elsajátítása. Szükséges egy munkahely, hogy legyen önálló keresete, és ehhez képessé kell váljon munkavégzésre. Meg kell tanulniuk a munkához való megfelelő hozzáállást, és elengedhetetlen lenne, hogy tudjanak közlekedni. Az iskola nem készíti fel a Down-szindrómás gyerekeket az életre, sok felesleges tudást adnak át nekik. Megtanulják a történelmet, amit később elfelejtenek, de azt nem tudják, hogy egy buszjegyet hogyan kell megvenni. A szülők sokszor gondolkozni kezdenek azon – mikor a gyerek már húszéves –, hogy mit fog csinálni, ha egyedül marad az életben – tette hozzá.

A lakóotthonokban élő Down-szindrómás emberek reggel felkelnek, elkészítik maguknak a saját reggelijüket, és elmennek a munkahelyükre. – Probléma merülhet fel abban, hogy el tudnak-e menni saját maguk, vagy szállításra van szükségük. A munkahelyre érve ledolgozzák a szükséges négy, hat vagy nyolc órát, majd hazamennek – részletezte Gruiz Katalin. – Este készítenek maguknak vacsorát egyedül vagy a társaikkal, a segítő pedig végig jelen van, és mindenkinek annyit segít, amennyire szüksége van. Délutánonként elmehetnek moziba vagy edzésre kikapcsolódásképp. Megpróbáljuk, hogy ugyanolyan életet élhessenek, mint mindenki más. Nyáron nyaralnak, télen telelnek, hétvégén pedig van szabadidejük. Fontos, hogy legyen baráti körük és kapcsolatuk a családdal. Ezek mind támogatással valósulnak meg – mondta. – Adott annak a lehetősége, hogy egyre önállóbban és egyre kevesebb támogatással történjen meg mindez. Lehet társuk, ha már erre megérettek és igényelik. Összeköltözhetnek a partnerükkel, hogy legyen saját családjuk. Mi ezeket az igényeket a támogatásunkkal igyekszünk – amennyire tőlünk telik – segíteni.

Halmozódó nehézségek között telik az életük

Vannak nagyon jó képességű, önálló és súlyosan, halmozottan sérült emberek is a Down-szindrómások között. – A kommunikációs nehézség jelenti a legnagyobb problémát. A beszédük sokszor nehezen kivehető, és ők maguk sem értik meg a dolgokat. Számukra fontos, hogy könnyed kommunikáció legyen jelen, ám erre nem mindenki képes – ismertette Gruiz Katalin. – Hatalmas akadály a rengeteg előítélet és megbélyegzés, ami jelen van a Down-szindrómás emberekkel szemben. Ettől folyamatosan szenvednek és gátolva vannak. Félteni kell őket a próbálkozásoktól is sokszor, mert nincs egy általános elfogadó, segítségnyújtó attitűd az egészséges emberekben. Ők sok esetben félnek egy Down-szindrómás embertől, ezért nem jellemző, hogy segítséget nyújtanak számukra – vélekedett. – Ha egy Down-szindrómás segítséget kér, a legtöbb ember megijed, és nem tud hogyan reagálni, ezért menekül az adott szituáció elől. Nincsenek az emberek felkészülve, önmaguktól pedig hiányzik belőlük a jóérzés, hogy tudjanak egy beteg embernek segíteni. Az inklúzió teljes hiánya tapasztalható. Meg kell hogy említsem az anyagi nehézségeket is, amiktől sokkal jobban szenvednek a Down-szindrómás emberek, mint az átlag populáció, mivel jóval kevesebb a jövedelmük – zárta gondolatait.

Vámosi Kira